Spina Bifida: de "open rug"
Spina Bifida: de "open rug"
Spina Bifida of open rug is een ingewikkeld probleem, waarbij het niet alleen gaat om een sluitingsdefect in de rug, maar een aantal bijkomende problemen een grotere of kleinere rol spelen. Deze zijn:- De open rug
- Hydrocefalie en drainage
- De Chiari malformatie
- Tethered cord
Spina bifida is een aandoening die in teamverband behandeld wordt, waarbij iedere specialist periodes heeft waarin hij meer of niet zo veel bij de behandeling betrokken is. Een spina bifida team is aanwezig in de meeste ziekenhuizen die een afdeling neurochirurgie hebben en het bestaat doorgaans uit: een kinderarts, neuroloog, neurochirurg, orthopedisch chirurg, uroloog, revalidatiearts en een maatschappelijk werk(s)ter. Het team onderhoudt daarnaast contacten met andere specialisten.
De open rug
Bij spina bifida (SB) is er, in de meest uitgebreide vorm, sprake van een niet sluiten van de huid, van een of meer wervelbogen en van het ruggenmergsvlies. Hierdoor ligt het ruggenmerg aan de oppervlakte. Het ruggenmerg zelf ligt ter plaatse ook "opengeklapt". Er zijn ook vormen waarbij de het ruggenmergsvlies de buitenste begrenzing vormt. Het ruggenmerg kan overlangs in twee helften gespleten zijn. Bij intacte huid maar open wervelbogen spreekt men van spina bifida occulta ("verborgen"). Als gevolg van de afwijking bestaat er een uitval van de neurologische functies onder het niveau van de open rug. Dit betekent in meerdere of mindere mate een verlamming van de benen en meestal ook uitval van de controle over de sluitspieren. Hoe lager het defect, hoe gunstiger het uitvalt. Enkele centimeters kunnen het verschil tussen lopen en een rolstoel betekenen.Sluiten van een open rug hoeft tegenwoordig niet meer direct te gebeuren. Een periode van enkele dagen levert geen extra risico op. Het team heeft dan de tijd het kind te bekijken en de ouders kunnen de situatie in alle rust onder ogen zien. De sluiting van het defect is erop gericht het ruggenmerg in het wervelkanaal terug te plaatsen, en goed te bedekken met spier en huid. Bij grote defecten of zeer kleine kinderen kan het nodig zijn het defect te sluiten in samenwerking met een plastisch chirurg. Het gevaar van toename van de neurologische uitval is na deze operatie slechts gering. Soms kan lekkage van hersenvocht problemen geven, maar bij kinderen die meteen een "pompje" krijgen treedt dit vrijwel nooit op.
