Over cystic fibrosis en kinderen...
Wat is Cystic Fibrosis
Cystic Fibrosis is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Cystic Fibrosis is blijvend, waarbij gedurende het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen altijd ernstiger worden. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting. Naar schatting lijden er in Nederland 1200 mensen aan deze ziekte. Dit lijkt weinig, maar het is daarmee één van de meest frequente erfelijke aandoeningen onder het blanke ras. Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven van Cystic Fibrosis patiënten sterk verbeterd. De gemiddelde levensverwachting is op dit moment rond de dertig jaar. Het aantal volwassen patiënten in Nederland bedraagt inmiddels 400.Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden. Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam - bvb stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd - worden afgevoerd. Tevens zorgt het ervoor dat vet verteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunne darm worden getransporteerd. Bij mensen met Cystic Fibrosis is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in de diverse organen. Deze slijmophopingen leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend functieverlies van deze organen. Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer grillig en voor ongeveer iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting kan per patiënt belangrijk verschillen. Vooral de longen zorgen bij de meeste patiënten voor ernstige problemen.
Kinderen
CF patiënten kunnen door middel van de verbeterde behandelingen en technieken een altijd hogere leeftijd bereiken. Net als elk ander individu komen zij nu ook voor de vraag te staan wel of geen kinderen. Een keuze die men over het algemeen niet over een nacht ijs neemt. Naast de rozengeur en maneschijn hangt er ook een boel verantwoording boven de opvoeding van een kind. Het is je nauwelijks goed voor te stellen, wat een impact het krijgen van een kind heeft op het leven dat je op dat moment leidt. Er vanuit gaande dat de kinderwens ontstaat binnen een relatie, hebben CF patiënten een aantal extra hindernissen te nemen.Mannelijke CF patiënten zijn over het algemeen niet vruchtbaar. Dit heeft lees meer over Over cystic fibrosis en kinderen...
