De behandeling van mucoviscidose

Muco Cystic fibrosis Slijmvlies Behandelingen

De behandelins is complex. Aangezien mucoviscidose nog niet te genezen is, is de behandeling erop gericht symptomen te voorkomen, uit te stellen of te verlichten.

Behandeling van de ademhalingsproblemen

Om longinfecties te voorkomen of te behandelen worden aërosoltherapie, ademhalingskinesitherapie en eventueel antibiotica voorgeschreven. Men moet zo veel mogelijk proberen longinfecties te voorkomen door de fluimen zeer op geregelde tijdstippen te verwijderen.

Aërosoltherapie: 2 à 5 keer per dag moet de patiënt slijmverdunnende middelen (mucolytica) inademen via een aërosolapparaat. Na elk gebruik moet dit apparaat grondig gereinigd en gedroogd worden om het risico op infectie te beperken.
Ademhalingskinesitherapie: Dagelijks en zelfs meermaals per dag, moet de patiënt alleen of met de hulp van een kinesitherapeut, zijn kinéoefeningen verrichten. De kinesitherapie is erop gericht de slijmen uit de luchtwegen te verwijderen (drainage) en de algemene conditie te verbeteren.

De kinesist zal verschillende middelen en methodes gebruiken om de slijmen doeltreffend te verwijderen, als specifieke ademhalingsoefeningen en -spelletjes, een geïndividualiseerde drainagetechniek en een geassisteerde (begeleide) ademhaling. Een mucopatiënt besteedt gemiddeld 2 uur per dag aan kinesitherapie. Om u een idee te geven van de tijd die daarmee gemoeid is: een twintig jaar oude patiënt heeft ongeveer 2 jaar van zijn actief leven aan deze oefeningen gespendeerd.

Bij baby's en peuters doet men bepaalde kine-oefeningen dikwijlsals spelletjes: papiertjes wegblazen, diep zuchten, doen lachen, ... KinesitherapieVooral bij jonge kinderen wordt soms nog tapotage, een soort klopmassage toegepast. Maar internationaal onderzoek heeft aangetoond dat deze beklopping ten hoogste een relaxerend effect heeft, maar niet bijdraagt tot de drainage, het afvoeren van slijmen uit de luchtwegen. Hetzelfde geldt voor de vibratiemassage, waarbij trillende bewegingen gemaakt worden met een vibratietoestel of concussor.

Een zogenaamd "longtoilet" door gecontroleerde of actieve uitademing, wordt gezien als de meest doeltreffende methode. Vanaf heel jonge leeftijd kan men "autogene drainage" aanleren. Dit is een methode waarbij men, zonder hulp van derden, zijn hoest controleert en door bepaalde ademhalingstechnieken, de slijmen uit de longen losmaakt en naar boven haalt. Van bij het begin moeten, in samenspraak met de dokter en de kinesitherapeut, de ouders betrokken worden bij de behandeling, zodat ze na verloop van tijd zelf bepaalde zorgen kunnen verlenen aan hun kind.

Antibiotica: Om infecties te voorkomen en te behandelen zijn regelmatige antibioticakuren nodig. Antibiotica kunnen oraal (via de mond in de vorm van pilletjes en sirop) en via het lees verder