Autisme en het gezin
Een indringende handicap
Autisme beïnvloedt de relatie tussen een kind en zijn opvoeders vanaf de geboorte. Meestal worden de ouders hiermee als eerste geconfronteerd. Het kind reageert anders op de toenadering van de ouders dan andere kinderen: knuffelen lijkt b.v. niet begrepen te worden. Sommige kinderen weren dat af, anderen laten het wel gebeuren, maar ouders hebben het gevoel dat de boodschap niet echt overkomt. Het gebeurt dat een kind meer aandacht schenkt aan een draaiende wastrommel dan aan een glimlach van mama of papa. Ouders kunnen het gevoel missen van wederkerigheid, van echt contact met hun kind. Bij eventuele broers en/of zussen kan dit gemis ook een rol spelen. Kinderen met autisme weten niet goed hoe te spelen met die broer of zus, hoe speelgoed te delen en hoe om te gaan met spelregels. Sommige kinderen met autisme zijn sociaal heel actief, maar reageren, in de ogen van de omgeving, dikwijls ongepast of ongewoon. Ook dat kan een probleem zijn voor de ouders: ze moeten hun kind de volledige tijd intomen en beschermen, zowel tegen zichzelf als tegen anderen. Want sociaal actieve mensen met autisme zijn bijzonder kwetsbaar: ze zoeken verschillende situaties op, die ze -gezien hun tekort aan sociaal invoelingsvermogen- eigenlijk niet aankunnen.Een verwarrende handicap
aan de ene kant zien wij dat het kind met autisme zijn ouders voor heel wat vraagtekens stelt. Communicatie, in de zin van boodschappen doorgeven, ervaringen en gevoelens (emoties) met mekaar delen, is niet vanzelfsprekend. Hoe hun kind zich voelt, welke activiteiten het graag of niet graag doet, wat er op school is gebeurd, enz. , ouders hebben er dikwijls het raden naar. Zelfs als kinderen met autisme praten, wil dat nog niet zeggen dat zij aanvoelen welke informatie ouders nodig hebben om b.v. aan hun noden en behoeften te kunnen voldoen. En als ouder is het evenmin simpel je spontaan te uiten. Het kind heeft o.a. moeite om de gevoelens (emoties) van zijn ouders ten volle te begrijpen. Waarom is je moeder het ene moment wel blij met die tekening die je aan tafel maakte, tewijl ze bij een volgende tekening -nog mooier en groter op de muur- juist heel boos is? Ouders en kinderen bewonen twee verschillende (ervarings)werelden, waar een andere taal en andere regels gehanteerd worden. Misverstanden en regelmatige kortsluiting tussen die bewoners kunnen het gevolg zijn. Anderzijds valt het op dat ouders dikwijls spontaan inspelen op het autisme van hun kind. Aangezien hun kind anders reageert op gebeurtenissen, gaan zij hun kind ook anders opvoeden, b.v. omdat het kind moeilijkheden heeft om te begrijpen waarom het beloond of gestraft wordt. Ouders vertellen dikwijls hoe moeilijk het is om hun zoon/dochter duidelijk te maken wat wel en niet kan. Hij/zij geeft eerder de indruk niet te willen dan niet te kunnen luisteren.De buitenwereld zoekt naar een verklaring voor dit onbegrijpelijk gedrag. En aangezien het kind er, op het eerste gezicht, zo normaal uitziet, wordt er in de richting van de opvoeders -in dit geval de ouders- gekeken. De omgeving (ver)oordeelt dan wel eens snel en hard. Vaak gehoorde opmerkingen zijn o.a.: "De ouders zijn te streng en/of te afstandelijk."
Terwijl ouders juist uit ervaring geleerd hebben dat korte, zakelijke boodschappen nog het best begrepen worden door het kind. Men sprak vroeger zelfs over 'koelkastmoeders'; de vader was toen nog niet in beeld verschenen ... Nu weten wij echter dat te veel prikkels -'woorden' in het geval van communicatie- boodschappen onduidelijk maken voor mensen met autisme. Ouders filteren als het ware hun woorden alvorens die op hun kind af te vuren. Dat doen ze evenwel meestal onbewust en ook niet altijd; je moet er de tijd en de energie toe hebben... Daarom beseffen ouders zelf ook niet altijd waarom hun kind de ene keer wél luistert en doet wat gevraagd wordt en de andere keer niet. "De ouders geven te gemakkelijk toe aan hun kind, ze verwennen het."
Maar ouders hebben dikwijls niet veel keuze. Alweer uit ervaring hebben ze geleerd het bezigzijn van hun kind zo niet veel mogelijk te verstoren. En dit omdat iedere verandering van buitenaf zoveel vrees en stress -lees: drift-en huilbuien- bij het kind kan oproepen, dat het uren kan duren voor het zich weer goed in zijn vel voelt. Zo kan b.v. het vasthouden van het kind aan routines en voor ons bijkomstige details, het gezinsleven in verregaande, soms absurde mate bepalen. Mensen met autisme maken concrete associaties ("Als papa zijn jas aandoet en weggaat, dan komt de schoolbus mij halen om naar school te gaan") en inbreuk op deze rigide associaties kan frustratie, stress en vrees veroorzaken. Daarom is het voor ouders moeilijk om zomaar dingen te veranderen, zaken anders te doen, uitzonderingen te maken. Ze zien zich dikwijls verplicht zich aan te passen aan de associaties van hun kind, want anders loopt alles in het honderd. (En dus doet vader, ook als hij nièt moet gaan werken toch zijn jas aan, gaat naar buiten en wacht in de garage tot de schoolbus het kind is komen ophalen, want anders wil het niet naar school.) Onverwachte familiebezoekjes, vakanties, de dagelijkse sleur even doorbreken, nieuwe meubelen...het zijn geen evidente gebeurtenissen voor een gezin met een kind met autisme.
Een levenslange handicap
Een kind met autisme opvoeden kost veel extra energie. Ouders kunnen daardoor fysiek oververmoeid geraken. Omdat personen met autisme niet spontaan ontwikkelen, moeten de ouders grote inspanningen leveren om hun kind reeds die dingen te leren die andere kinderen automatisch verwerven, als b.v. zindelijkheid. Ook het vinden van een goede opvang, school of dagbesteding vergt heel wat tijd. En het voortdurend, samen met dienstverleners, zoeken naar antwoorden op vragen die het kind altijd opnieuw oproept kan voor uitputting zorgen. Daardoor komen ouders soms nauwelijks toe aan enige ontspanning. Babysit is moeilijk te vinden. Instellingen en scholen bieden onvoldoende opvangmogelijkheden. Ouders van een kind met autisme komen zo te niet veel tot, vooral voor hen, broodnodige opvoedersvakantie. En om de energierekening compleet te maken: één gezin op vier met een kind met autisme heeft een tweede kind met een ontwikkelingsstoornis...Autisme is in Vlaanderen sedert 1994 erkend als handicap maar er is nog altijd een tekort aan in autisme gespecialiseerde scholen en instellingen, zeker voor volwassenen. Ouders van een volwassene met autisme lees meer over Autisme en het gezin
