Wat er allemaal kan veranderen wanneer er longfibrose wordt vastgesteld...
Inleiding
Als de longarts de diagnose longfibrose stelt, is het nog nauwelijks voorstelbaar wat dat betekent. Met uitzondering van diegenen, waarbij deze ziekte in de familie voorkomt, zullen de meeste mensen nog nooit van longfibrose hebben gehoord. Longfibrose is een aandoening die voornamelijk kortademigheid veroorzaakt. Dit heeft tot gevolg dat het verrichten van verschillende activiteiten niet meer “vanzelf” gaat. Je raakt sneller vermoeid en wordt bij geringe inspanning kortademig. Bepaalde activiteiten zullen te zwaar of zelfs onmogelijk worden. Mensen met longfibrose worden daardoor met verschillende problemen en situaties geconfronteerd waar ze voorheen geen moeite mee hadden. Dit geldt zowel voor privé en sociale contacten als voor werksituaties. In het volgende stukje zullen een aantal van die situaties worden besproken. Het is belangrijk om te bedenken dat die niet “standaard” zijn. Verschillen kunnen onder andere optreden, doordat de ziekte zich kan openbaren op verschillende leeftijden en niet iedereen hetzelfde reageert.
Privé en sociale aspecten
Het valt niet mee om een chronische ziekte als longfibrose een plaats te geven in het leven. Je kunt niet, of met moeite, deelnemen aan gezamenlijke activiteiten. De omgeving (partner, kinderen, familie, vrienden en kennissen) zal rekening met je willen houden. Maar je wilt dat soms zelf niet en probeert “gewoon” mee te doen. Daardoor kan je de neiging hebben meer te doen dan waartoe je eigenlijk in staat bent. Het zal duidelijk zijn dat dit tot spanningen kan leiden. Doordat je er meestal niet ziek uit ziet, valt het niet mee om duidelijk te maken dat je wat mankeert. Het is bovendien dikwijls moeilijk om uit te leggen dat iets wat bij anderen automatisch gaat voor jou een groot probleem is. Ademhalen bepaalt de volledige dag en vormt de beperkende factor in het dagelijks functioneren. Sommige vrienden en kennissen vinden het moeilijk om over de ziekte te praten en er mee om te gaan. Daardoor verlies je met een aantal mensen het contact. Ze blijven weg. Dat stelt teleur, want je bent immers meer dan alleen je ziekte. Ongeduld, frustratie of vrees kan daarvan het gevolg zijn. Je vraagt om begrip en niet om medelijden. Als patiënt heb je zelf het gevoel dat je niet altijd over de ziekte kunt blijven praten. Voor jezelf houdt het echter niet op. Je kunt je dan geïsoleerd en alleen gaan voelen.
Zwangerschap
Een kinderwens en eventuele zwangerschap zul je goed moeten overdenken en met je dokter bespreken om een goede afweging te kunnen maken over de eventuele gevolgen van deze extra belasting voor de moeder. Dit is ook erg belangrijk aangezien sommige medicijnen (medicatie) schadelijk kunnen zijn voor het ongeboren kind, maar ook de mannelijke patiënt dient zich bewust te zijn van de mogelijke schadelijke invloed op het lees meer over Wat er allemaal kan veranderen wanneer er longfibrose wordt vastgesteld...
