MS: het begrijpen van de bijzondere rol van vermoeidheid
Gezondheidszorg professionals kennen gewoonlijk dit symptoom van MS goed. Ondanks deze herkenning geloof ik niet dat vermoeidheid serieus wordt genomen of dat er wordt doorgrond wat dit voor mensen met MS betekent. Vermoeidheid is behalve een symptoom van MS veel meer dan dat. Vermoeidheid is de grond en de invloed van veel andere symptomen die mensen met MS hebben. Het essentiële mechanisme van MS is dat de met myeline bedekte zenuwcellen, die de commando’s en informatie doorgeven van het ene deel van de hersenen naar het andere deel of naar andere delen van het lichaam, gehinderd of geblokkeerd zijn door beschadiging van de myelineschacht die de cellen omgeeft en isoleert. Deze communicatiecellen dienen als de supersnelweg die maakt dat boodschappen snel en gemakkelijk worden verzonden. Dit betekent dat als de myeline beschadigd is de informatie niet goed kan reizen, er gebruik moet worden gemaakt van minder efficiënte wegen of een omweg moet worden gemaakt via wegen die daar niet voor gemaakt zijn. Het is als rijden van Maastricht naar Amsterdam via B-wegen. Afhankelijk van de plaatsen en het aantal van deze myeline beschadigingen, kan communicatie binnen de hersenen diep zijn verstoord. Zoals bij autoritten die te lang duren en waar vermoeidheid het gevolg van is. Vermoeidheid wordt zowel fysiek als mentaal ervaren. Het is soms heel gewoon een algemeen gevoel van moeheid waar snel overheen gekeken wordt. Vermoeidheid kan onmiddellijk de kop op steken en soms kan het gevoel voor dagen worden “uitgesteld”. De beste remedie is rust. En als alles rond MS, het verschilt van de ene persoon tot de andere. Fysieke vermoeidheid wordt dikwijls ervaren als een vermoeidheid tot in de botten.. Het is een vermoeidheid die slecht kan worden beschreven. Het kan bewegen ongeveer onmogelijk maken en de drang tot bewegen overweldigend. Het is een vermoeidheid die er voor zorgt dat iemand met MS ’s morgens kan lopen zonder zichtbare moeite en ’s avonds een rolstoel nodig heeft of zich zelfs helemaal niet meer kan verroeren. Het is ook de vermoeidheid die maakt dat de mogelijkheden de ene dag dramatisch van de andere kunnen verschillen. Er zijn pogingen gedaan om de soorten vermoeidheid van MS te typeren zonder dat men daarover overeenstemming heeft bereikt. Ongeacht de indeling is er een algemeen uitgangspunt dat vermoeidheid die ervaren wordt door mensen met MS veel verder gaat dan bij mensen zonder ms. Het is geen verergering van gewone vermoeidheid. MS vermoeidheid is kwalitatief anders. Men kan simpel niet zeggen dat voor iemand met MS winkelen gelijk is aan het lopen van een marathon of dat een dagje aan het strand gelijk staat aan het beklimmen van de Mount Everest. De ervaring van neurologische vermoeidheid is uniek. Toch komen er enorme verschillen in vermoeidheid voor.Er zijn mensen met MS die vermoeidheid niet als belangrijk symptoom ervaren. Iemand kan erge beschadigingen hebben en niet vermoeid zijn, of verlammingen en complete gevoelloosheid van een ledemaat hebben zonder de ongewone vermoeidheid te ervaren. Dit komt omdat de plaats van MS laesies erg kan verschillen. Een laesie op een kleine strategische plek met myelineverlies kan de volledige isolatie tussen de hersenen en een deel van het lichaam veroorzaken, wat betekent dat het niet kan reageren op opdrachten vanuit de hersenen. Toch kan de rest van het zenuwstelsel niet veel of geen beschadigingen hebben en meer energie vragen dan normaal. Voor de meeste mensen met MS echter, zitten de meeste laesies in het begin niet op zulke kritische plaatsen en de diagnose van de ziekte komt pas nadat vele laesies zich over de hersenen en het ruggenmerg hebben verspreid. Het is deze opstapeling van laesies, de veelvuldige gaten en barsten in het wegdek van het supersnelwegsysteem, die leiden naar de fysieke vermoeidheid die door velen met MS wordt ervaren. Mentale vermoeidheid wordt minder goed begrepen. Er zijn studies naar de leer-en geheugen problemen bij mensen met voortgeschreden MS. Deze studies tonen aan dat denken kan worden verstoord en dat vermoeidheid een verstorend effect heeft. Deze experimenten hebben bevestigd wat mensen met MS reeds lang weten, laesies in de communicatiebanen beïnvloeden zowel het denken als het bewegen. De kwaliteit van de snelheid van denken voor iemand met MS kan net zo verschillend zijn als die van zijn of haar lopen. Iemand die ingewikkelde wiskundige problemen kan oplossen op maandagmorgen kan niet in staat zijn op vrijdagmiddag zijn aantal afgelegde kilometers op te tellen. Het opvolgen van aanwijzingen met vele tussenstappen kan simpel lijken als men heeft gerust, terwijl het een onmogelijke taak kan zijn in een periode van vermoeidheid. Eenvoudige feiten en beelden kunnen probleemloos worden gevolgd na een periode van rust, maar na een activiteit later onmogelijk lijken.Terwijl MS het geheugen of denken direct kan beïnvloeden, de aanpassingen binnen een dag of week, zijn het gevolg van vermoeidheid. Mentale inspanning voor iemand met MS kan consequenties hebben die verder gaan dan wat in normale omstandigheden kan worden verwacht. Net als de andere aspecten van ms-vermoeidheid, wisselt mentale vermoeidheid erg. Afhankelijk van de plaats van de laesies in het myeline kan iemands denken volledig onveranderd zijn, of wisselend, een verstoring in iemands denken kan het enige symptoom zijn dat wordt ervaren. Iemands ervaring van vermoeidheid hangt af van vele variabelen: de plaats van de laesies, het aantal laesies, iemands dagelijkse bezigheden, iemands originele intellectuele capaciteiten, de mate van fysieke uitputting en een vermoeidheid veroorzaakt door de dagelijkse bezigheden en vele andere unieke zaken die het verloop van de ziekte voor elk persoon met MS kan beïnvloeden.
Een ander raar gegeven is het dat veel mensen met MS ervaren dat soms de vermoeidheid niet weg is na één nachtrust. Persoonlijk heb ik ervaren dat als ik erg moe ben, ik pas na de tweede dag rust verbetering begin te voelen. Dit is ook zo ervaren door anderen met MS. Hoewel men zichzelf tot op zekere hoogte kan dwingen, moet men zich realiseren dat de tijd nodig voor herstel na zichzelf over vermoeien langer kan duren dan 1 of 2 dagen rust. Een periode van dagen is soms nodig om te herstellen van een specifieke vermoeiende bezigheid of hoeveelheid van bezigheden. Tegelijkertijd, kan vermoeidheid opstapelen. Het is goed mogelijk dat iemand soms een drukke dag zonder problemen aan kan, twee of drie drukke dagen achterelkaar kunnen leiden tot vermoeidheid die over iemands grens heengaat. Sommige mensen met MS geloven dat zij terugvallen hebben veroorzaakt of nieuwe episodes van de ziekte door te veel te doen of op de een of andere manier door extreme vermoeidheid.- Er is enig onderzoek dat deze mogelijkheid ondersteunt, hoewel het niet specifiek is. Wat wel specifiek is, is dat iemands chronische symptomen erger kunnen worden gedurende een periode van vermoeidheid. Er is dan meer gevoelloosheid, meer onhandigheid, meer vergeetachtigheid of moeilijker concentratie. Mensen met MS kunnen een verergering van spierpijn krijgen of zelfs verergering van spierspasmen als de vermoeidheid verergert.Wat voor chronische symptomen een individu met MS ook heeft, deze kunnen verergeren door vermoeidheid. Maar de invloed van vermoeidheid gaat een stap verder.
Het klopt dat wanneer mensen moe zijn dat ze niets willen doen en doen dan ook weinig. Mensen met MS worden niet alleen meer en sneller en intenser moe dan anderen. Zij moeten ook een groter deel van hun tijd leven met vermoeidheid. Leven met moeheid betekent omgaan met de vervelende gevolgen er van. Kijk hoe een moe kind zich gedraagt. Hoe zou je hem of haar willen beschrijven? Brommerig, slecht gehumeurd, snel afgeleid, snel op de teentjes getrapt, snibbig, pessimistisch, kinderachtig, gepikeerd, dwingerig, snel in tranen, teruggetrokken, etc. Deze en vele andere zaken komen hiermee overeen. Een vermoeid kind heeft meer moeite met concentreren. Een vermoeid kind heeft geen ambitie. Een vermoeid kind is een heel ander wezen dan hij of zij voor die tijd was, soms nog maar kort geleden. Toen was het opgewekt, vol levenslust, alert, kien, aandachtig, ongevoelig voor kritiek en ongevoelig voor pijn. Zoals deze vele gemoedstoestanden en karaktereigenschappen worden weergegeven in een kind of in enig persoon met MS varieert afhankelijk van ieders specifieke persoonlijkheid. Maar het effect van vermoeidheid op de totale beleving van het leven is diepgaand. Als iemand lees meer over MS: het begrijpen van de bijzondere rol van vermoeidheid
